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着力培养一流交通人才 推进交通科技自立自强******

　　【深入学习贯彻党的二十大精神·北京交通大学】

着力培养一流交通人才 推进交通科技自立自强

——北京交通大学深入学习贯彻党的二十大精神

光明日报记者 靳晓燕 光明日报通讯员 张安梅 龚家琦

　　理论学习交流研讨、深入基层解析形势、特色宣讲入脑入心……从教室到实验室、从会议室到报告厅、从项目现场到云端课堂，党的二十大召开以来，北京交通大学掀起学习宣传贯彻党的二十大精神的热潮，全校师生通过深入学习领会党的二十大报告的丰富内涵和深邃理论，感悟思想伟力，汲取奋进力量。

　　“习近平总书记在报告中提出‘以中国式现代化推进中华民族伟大复兴’的重要论述，并用很大篇幅阐述了教育强国、科技强国和人才强国战略，特别强调人才自主培养的重要意义。我们很受鼓舞，也深感责任重大。”北京交通大学校长、党委副书记王稼琼表示，“作为一所特色鲜明的‘双一流’高校，我们将以党的二十大精神为统领，全面落实立德树人根本任务，提高人才培养和科技创新质量，为教育强国、科技强国和交通强国战略贡献交大力量。”

北京交通大学一角 资料图片

　　深学细悟，天南海北同频共振

　　在会议室、报告厅、办公室，在教室、宿舍、工程现场……北京交通大学师生准时守候在屏幕前收看党的二十大开幕会盛况。

　　莽莽高原，茫茫雪域，一望无际的旷野之中，青藏线犹如钢铁巨龙，蜿蜒于世界屋脊。在国家西部战略规划重点项目“青藏铁路格拉段道岔更换和信号系统改造工程”现场，北京交通大学铁路卫星导航实验室师生怀着激动的心情线上聆听了报告。实验室学生郭旗说：“从一名在校研究生到施工现场的一线工作人员，看着一辆辆列车奔驰在雪域高原，为青藏高原注入源源不断的发展动力，我更加坚定决心，要让青春在全面建设社会主义现代化国家的火热实践中绽放绚丽之花。”

　　党的二十大报告提出的一系列新理念新思想新战略，扎根中国大地，回答时代之问，激励人心，催人奋进。

　　2022年10月16日，北京交通大学召开党委理论中心组学习会议，第一时间以“学习领会党的二十大精神”为主题展开交流研讨。连日来，校领导以上率下，结合讲授形势与政策课、党课、巡听旁听二级中心组学习等多种渠道与方式，深入师生、深入基层，紧密围绕党的二十大报告提出的新观点、新论断、新思想广泛开展宣讲，同时聚焦学校实际与学科特色，引导广大干部师生积极将理论学习成果转化为推动实践的支撑与动力。

　　形势与政策课“党的二十大精神”专题教研组集体备课会上，气氛热烈。“要对学生讲清贯穿其中的理论逻辑、历史逻辑和实践逻辑，推动党的二十大精神‘进教材、进课堂、进学生头脑’。”形势与政策课第一教研组组长韩振峰说。

　　用“青言青语”讲好时代故事，让党的二十大精神“声入人心”。北京交通大学学生微宣讲团牵头举办“‘交融二十大，踔厉向未来’深入学习贯彻党的二十大精神主题宣讲活动（北京专场）”，来自北京大学、清华大学等9所高校的青年宣讲人带来了精彩的主题宣讲。

　　美好蓝图已绘就，奋楫扬帆正当时。学校组织3000余名师生分批参观北京展览馆“奋进新时代”主题成就展，同上一堂行走的爱国主义“大思政课”，凝聚喜庆二十大、奋进新时代的磅礴力量。

　　在中国共产党历史展览馆，学校50名师生代表参加学习贯彻党的二十大精神中央宣讲团首场报告会。会后，大家纷纷表达心声，要坚定理想信念，听党话、跟党走，在实际学习、工作、生活中锤炼过硬本领，把个人理想和奋斗自觉融入党和国家的发展中，踔厉奋发，勇毅前行。

　　北京交通大学“全国高校黄大年式教师团队”带头人、土木建筑工程学院院长高亮（中）与团队师生在一起。资料图片

　　勇担使命，创新交通特色人才培养

　　功以才成，业由才广。党的二十大报告把“深入实施人才强国战略”摆在突出位置。

　　为助力“交通强国”战略，北京交通大学长期以来对人才培养战略细致谋划，早在2004年就积极探索有效的培养模式，开设了“詹天佑班”“茅以升班”。2020年，学校成立詹天佑学院，这是为发挥“智慧交通”一流学科群领域优势而设置的拔尖创新人才培养特区。

　　“3+5”本博连读，书院制、导师制、学分制，“天佑下午茶”“天佑殿堂论”“天佑大师享”等丰富的学术活动……从培养模式到管理方式，从成长空间到学术氛围，从专业能力到综合素质，詹天佑学院让众多学子在学海自由翱翔，致力于培养基础学科的一流科学家和智慧交通领域的科技创新领军人才。

　　“怀抱梦想，脚踏实地，砥砺前行，科研报国，努力成长为引领智慧交通发展的未来科技领军人才，为实施交通强国、科技强国战略贡献青春力量！”詹天佑学院首届学生樊世豪在收听党的二十大报告后更加明确了未来的努力方向。

　　近年来，北京交通大学持续推进人才培养建设改革，着力培育堪当民族复兴重任的时代新人。红果园里，大批师德高尚、学术精湛的教师引领学生在国家重点实验室、前沿科学中心、国家工程研究中心、国家高端智库等国家级科研平台收获学术成就；红果园外，交大人在青藏铁路、重载运输、高铁建设等国家重大工程屡建功勋。

　　中国大地上，交大青年深入助力冰雪健儿的风洞辅助训练系统研发、深入内蒙古科左后旗的旅游规划、深入云南偏远的富宁县的公益桥建设……在一次次“知”与“行”的实践中，交大人夯实专业知识，理解“科学家”责任，筑起“交通强国”梦想。

北京交通大学校园景色 资料图片

　　知行合一，助力交通强国建设

　　科技兴则国家兴，创新强则民族强。党的十八大以来，北京交通大学深入贯彻习近平总书记一系列重要讲话和重要指示批示精神，响应科技强国、交通强国的建设要求，以特色引领和创新赋能为“两个轮子”，主动谋划，对接国家重大需求，为国家重点铁路建设项目注入动力，奋力推进交通科技自立自强。

　　“完善科技创新体系”“加快实施创新驱动发展战略”“强化国家战略科技力量”“提升国家创新体系整体效能”，党的二十大报告中关于科技创新的系列表述掷地有声，让科研工作者心潮澎湃。

　　全国政协委员、无党派代表人士、学校轨道交通控制与安全国家重点实验室首席教授钟章队表示，作为交通人，我们要认真学习宣传贯彻二十大精神，落实好科技强国、交通强国、人才强国战略，瞄准交通领域的瓶颈和短板，破解卡脖子关键核心技术，推动我国从轨道交通大国迈向轨道交通强国。

　　研发国内首套全自动无人驾驶系统，实现自主化技术零的突破；攻克高性能磁性液体制备与密封技术难题，打破国外技术垄断；创建轨道安全状态监测方法和轨道变形识别预警技术，达到国际先进水平；构建城市地下工程建设的安全保障技术体系，达到世界领先水平；研发国际领先的新一代智慧型城市轨道交通牵引供电系统、多模式储能系统，引领中国新能源轨道交通车辆发展……一个个中国乃至世界第一，见证着交大和国家的蓬勃发展，交大人的光荣与梦想早已与“交通强国”紧密相连。

　　“奋进新征程，北京交通大学将瞄准事关国家安全和经济建设发展的重大科学问题，在承担大项目、培养大人才、服务大工程、形成大成果、推进大转化上继续以钉钉子精神狠抓落实，锐意进取、奋发有为，作出更大贡献。”王稼琼表示。

　　《光明日报》（ 2023年01月09日 05版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）